Demora no diagnóstico da esclerose múltipla agrava doença neurológica e afeta qualidade de vida de brasileiros
Atrasos significativos no diagnóstico da esclerose múltipla (EM) representam um grave obstáculo para o tratamento e a qualidade de vida de milhares de brasileiros. Em muitos casos, a jornada até a confirmação da doença é longa e tortuosa, com consequências diretas para a progressão da enfermidade.
Uma pesquisa recente, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), revela que cerca de um quarto dos pacientes leva mais de cinco anos para obter o diagnóstico definitivo. Essa demora, aliada a diagnósticos incorretos frequentes, contribui para o agravamento da esclerose múltipla e o surgimento de danos permanentes.
O estudo, realizado em parceria com a HSR Health e a Roche Farma, ouviu 368 pessoas em tratamento no Brasil e lançou luz sobre as barreiras enfrentadas pelos pacientes. Conforme informação divulgada pela ABEM, os resultados reforçam a urgência de agilizar o processo diagnóstico para mitigar os impactos dessa doença inflamatória e crônica.
Um quarto dos pacientes espera mais de cinco anos por diagnóstico de Esclerose Múltipla
Os dados da pesquisa são alarmantes: 26,6% dos entrevistados esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo de esclerose múltipla. Pior ainda, 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença. Mais da metade dos participantes (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto antes de finalmente saberem que tinham EM.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, explica que a agilidade no diagnóstico é crucial para **retardar danos permanentes**. “Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, afirma.
Kleinpaul também destaca a média de tempo para o diagnóstico correto: “A gente viu que o paciente passa, mais ou menos, por até quatro médicos diferentes e demora, em média, três anos para ter o diagnóstico correto”.
Barreiras no caminho do diagnóstico: médicos e exames caros
A pesquisa aponta que a principal barreira para 36% dos entrevistados são os próprios médicos e profissionais de saúde, que muitas vezes não reconhecem os sintomas iniciais da esclerose múltipla. Para 23%, o entrave são os exames e investigações, como a ressonância magnética, que possui um custo mais elevado.
Outros 18% citaram a demora no próprio processo diagnóstico como um obstáculo, enquanto 12% indicaram os custos de acesso ao diagnóstico correto. A esclerose múltipla, uma doença inflamatória crônica e autoimune, afeta cerca de 40 mil brasileiros, predominantemente mulheres jovens entre 20 e 40 anos.
A doença causa o ataque do sistema imunológico à mielina, que protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o corpo. As consequências incluem impactos na mobilidade, trabalho, rotina, saúde mental e autonomia, sendo a principal causa de incapacidade neurológica em jovens.
Sintomas confundidos e a jornada de uma paciente
A dificuldade no diagnóstico da esclerose múltipla reside na semelhança de seus sintomas com os de outras condições. Sintomas como embaçamento visual, dor, dormência e formigamento podem ser facilmente interpretados como problemas oftalmológicos, ortopédicos ou até mesmo ansiedade, como relata o especialista.
A educadora física Lucimara de Lima Santana, 44 anos, é um exemplo dessa demora. Ela buscou médicos por quatro anos, passando por oftalmologistas e ortopedistas, e atribuía a fadiga intensa a outra condição hepática. “Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista; e como eu tenho colangite biliar primária, achava que a fadiga intensa era da colangite”, conta.
Em 2023 e 2024, seus sintomas se agravaram, com dificuldades respiratórias e dores intensas, sendo inicialmente confundidos com dengue. Somente após um ortopedista solicitar uma ressonância magnética do crânio e cervical, que indicou uma doença paralisante, e um neurologista realizar exames adicionais, incluindo coleta de líquor, o diagnóstico de esclerose múltipla foi confirmado.
Avanços no tratamento e desafios persistentes
Apesar dos desafios, o tratamento para a esclerose múltipla evoluiu significativamente. Atualmente, 48% dos pacientes em tratamento no Brasil estão estáveis ou em remissão, e 39% são economicamente ativos. “Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”, celebra Kleinpaul.
No entanto, o acesso ao tratamento ainda é um obstáculo para muitos. 41,2% dos pacientes relataram ter deixado de realizar ou tiveram que remarcar o tratamento por dificuldades de acesso, como burocracia de planos de saúde ou falta de medicação. A doença também impacta a vida social e profissional, com 73,4% deixando de realizar atividades por problemas emocionais e 72,8% relatando prejuízos na renda.
Além disso, 85,6% dos pacientes convivem com gastos mensais extras relacionados à doença, e muitos escondem o diagnóstico no trabalho por medo de preconceito. Problemas como ansiedade e depressão são comuns, compondo a fase de luto após o diagnóstico. É essencial maior acolhimento e esclarecimento sobre os sintomas, muitos dos quais são invisíveis, para apoiar a jornada dos pacientes com esclerose múltipla.