Ação visa criar campanhas educativas e protocolos para atendimentos sobre essa doença rara
A Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) aprovou, nesta quinta-feira (13), o Projeto de Lei 155/2024, de autoria da deputada estadual Débora Menezes (PL), que institui medidas de conscientização sobre o xeroderma pigmentoso, uma doença genética rara. O projeto agora segue para sanção do governador.
A proposta, segundo Débora Menezes, tem como objetivo promover campanhas educativas, ampliar a prevenção e garantir assistência adequada para pessoas diagnosticadas com a doença. Ela disse ainda que a iniciativa reforça a necessidade de políticas públicas direcionadas para doenças raras.
“Esse é mais um avanço quando se trata de doenças raras. Precisamos de um olhar diferenciado e políticas públicas eficientes para esse público. O xeroderma pigmentoso é uma condição genética não contagiosa que afeta igualmente ambos os sexos e é caracterizada por extrema sensibilidade à radiação ultravioleta, prejudicando principalmente a pele e os olhos”, explicou a deputada.
O que é o xeroderma pigmentoso?
O xeroderma pigmentoso é uma doença genética rara e não contagiosa, caracterizada por uma sensibilidade extrema à radiação ultravioleta, presente nos raios solares. Os sintomas incluem manchas esbranquiçadas, pele áspera e escamosa, descamação, falta de elasticidade, coceira e irritação intensa.
Débora Menezes destacou que a nova legislação prevê, além da conscientização sobre a doença, a capacitação dos profissionais de saúde para o atendimento adequado desses pacientes.
“O projeto estabelece protocolos diferenciados de atendimento e garante que os profissionais de saúde sejam treinados para lidar com essa condição. Além disso, reforça a necessidade de um tratamento adequado por parte do Estado”, concluiu a deputada.
Caso seja sancionada, a lei contribuirá para ampliar a informação e o suporte aos pacientes diagnosticados com a doença no Amazonas.