UFRJ inaugura Centro de Saúde Pública de Precisão para doenças raras, um marco no SUS.
O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) está prestes a inaugurar um centro pioneiro dedicado ao tratamento e pesquisa de doenças raras. A nova unidade, batizada de Centro de Saúde Pública de Precisão, tem previsão de abertura em agosto e funcionará exclusivamente para atender pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).
Esta iniciativa representa um avanço significativo no cuidado de enfermidades que, por sua natureza, desafiam diagnósticos e tratamentos convencionais. A expectativa é que a estrutura acelere o acesso a exames de alta complexidade e promova o desenvolvimento de novas terapias.
O centro chega em um momento crucial, considerando a estimativa de que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma das 7 mil doenças raras catalogadas. Conforme informação divulgada pelo Complexo Hospitalar da UFRJ, a maioria dessas condições tem origem genética, mas fatores ambientais e infecciosos também podem desencadeá-las.
Desafios do Diagnóstico de Doenças Raras Ampliados pela Ciência Moderna
Soniza Vieira Alves-Leon, chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, explica que as doenças raras ainda representam um grande enigma para a medicina. Por afetarem um número reduzido de pessoas, a realização de estudos aprofundados torna-se um desafio, dificultando a completa compreensão de seus sintomas e causas.
“Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas, as causas”, afirma Soniza. Ela também destaca que a falta de preparo de alguns profissionais para identificar essas condições complexas e o alto custo de exames específicos para confirmação diagnóstica são barreiras significativas.
Muitas vezes, a confirmação depende de exames caros e de difícil acesso. Mesmo os casos identificados pelo teste do pezinho necessitam de investigações mais detalhadas para um diagnóstico definitivo, um processo que pode se estender por anos.
Sequenciamento Genético no SUS: Revolução no Tempo de Diagnóstico
Uma novidade importante para o tratamento de doenças raras no Brasil é a inclusão, anunciada pelo Governo Federal, do Sequenciamento Completo do Exoma (WES) no rol de exames oferecidos pelo SUS. Este teste analisa a região do DNA onde se concentram a maioria das mutações genéticas causadoras de doenças raras.
O WES, que pode ser realizado a partir de amostras de sangue ou saliva, é um exame de alta tecnologia e sua disponibilidade em laboratórios brasileiros ainda é limitada. Atualmente, apenas um laboratório no SUS processa as amostras coletadas em diversos estados, com outro serviço previsto para iniciar em maio.
A expectativa é que essa expansão reduza o tempo de espera pelo diagnóstico no país, que hoje gira em torno de sete anos, para cerca de seis meses. Este é um dos exames de ponta que o novo Centro de Saúde Pública de Precisão da UFRJ oferecerá.
Investimento e Tecnologias para Melhorar a Qualidade de Vida
O Complexo Hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu um investimento superior a R$ 19 milhões para a estruturação do novo centro. A maior parte desse montante foi destinada à adequação de um espaço no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição de equipamentos essenciais para a realização dos exames.
Além dos testes genéticos, o centro oferecerá exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares, bioquímicas ou moleculares associadas a doenças específicas. Soniza Vieira Alves-Leon ressalta a importância de agilizar o diagnóstico correto para que os pacientes recebam intervenções que melhorem sua qualidade de vida.
O novo centro também impulsionará a pesquisa em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento para doenças raras e câncer. “Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, conclui Soniza, reforçando o impacto positivo esperado para a saúde pública no Brasil.
